Juli 2008


  Die ersten Schritte am 09.07.2008   

 

11.07.2008

Seit genau 1 Woche hat unsere Schnecke die Mundfäule und kein Ende in Sicht. Heute bereue ich das ich mich gegen die Immunglobulin Therapie entschieden habe. Aber am Montag den 14.7. habe ich wieder Termin bei dem Oberarzt an Uni, werde mich dann nochmal beraten lassen und mich sicher um entscheiden. Die Kinderärztin meinte wenn Ihr Immunystem richtig funktionieren würde wäre die Stomatitis schon ausgeheilt. Zoé hat hohes Fieber, ißt nicht und schreit den gnazen Tag vor Schmerzen natürlich auch in der Nacht. Das nagt ganz ungemein an meinen Nerven und total übermüdet bin ich auch.

 

14.07.2008

Heute waren wir wieder in der Uni und haben mit dem Oberarzt besprochen wann wir nun doch mit der IMmmuntherapie beginnen. Am 25.8.08 müssen wir früh zur Blutentnahme und dann am 29.8. gehen wir 2 Tage stationär. Zoé bekommt dann am Freitag die i.v. Infusion mit Immunglobulin (Gammunex). Wenn alles super läuft können wir Samstag Nachmittag wieder nach Hause. Es ist besser so, jeder Infekt schwächt sie so sehr das sie extrem schnell abbaut.

15.07.2008

Heute waren wir mal wieder in der UNI zum Nieren US.

Es hat ewig gedauert bis wir dran kamen Zoé war am Ende sie war sehr müde. Dann hat sie die halbe Untersuchung nur geschriehn aus Leibeskräften, es tat mir so leid. Irgenwann iss sie dann total erschöpft eingeschlafen.

Die Ergebnisse lassen mich wieder verzweifeln........... Zoé hat eine zu große Leber und Milz. Der Doc der den US gemacht hat, hatte aber keine Zeit weiter mich auf zu klären........ Ich war pappe satt wie kann der mich so abblitzen lassen??!! Morgen rufe ich die Endokrinologin an um mit Ihr nochmal zu sprechen und erhoffe mir aussagefähige Antworten.

Natürlich habe ich wieder im Internet geforscht und habe es wieder bereut............ Will gar nicht weiter drüber nachdenken

Desweiteren hat sie wohl auch keinne Eierstöcke, der letzte Funke Hoffnung das sie vielleicht doch Kinder bekommen kann iss mir nun auch genommen worden. Ich wußte es ja aber insgeheim hofft man doch. Heute geht es mir echt schlecht. Habe geweint und keiner iss da um mich auf zu fangen und zu trösten. Mir ist wieder bewusst geworeden das unser kleiner blonder Sonnenschein UTS hat :-(

16.07.2008

Heute rief mich die Endokrinologin an......

Sie sagte ich solle mir erst mal keine Sorgen machen diese Organvergrößerungen können auch mit der Virusinfektion zusammen hängen denn laut Befund wären die beiden Organe sonst total unauffällig. Ich soll am 25.08. sagen das der OA doch bitte die Leberwerte mit bestimmen soll. Und in 6 Monaten soll ich nochmal einen Termin zum US ausmachen. Nach dem Gespräch geht es mir wieder besser........

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