juni2008


 

05.06.08

Zoé macht riesige Fortschritte, heute ist sie zum ersten mal ganz allein gelaufen. Sie hat einfach losgelassen und ist 2 Schritte ,,gerannt,, :-)
Wir waren den Tränen nah es war so toll und die kleine Maus hat sich so riesig gefreut.

07.06.08    

Heute hat unsere Schnecke nun endlich mal ein Marmeladenbrot gegessen und das mit Begeisterung!
Bisher hat sie es immer wieder raus geholt und hat sich fast gebrochen.                                                                                           


11.06.08

Wir habe heute Abend noch einen Anruf von der Genetikerin bekommen..... Zoé hat nun auch noch einen Faktor V Mangel auch bekannt als Faktor V Leiden Mutation. Diesen Gerinnungsdefkt haben alle weibliche Mitglieder unserer Familie. Es besteht ein hohes Risiko eine Thrombose zu bekommen. Deshalb dürfen wir keine Östrogene zuführen!!!! Ich habe gedacht das nun endlich mal Schluß ist mit Hihobs-Botschaften. Habe dann nur um mir Informationen einzuholen an einige Kliniken einfach ne Mail geschickt und sogar prompt ne Antwort bekommen....

Sehr geehrte Frau Winkler,

weder das Ulrich-Turner Syndrom noch die FaktorV Leiden Mutation sollten Sie verzagen lassen. Beides muß beachtet werden, steht aber der normalen Entwicklung nicht im Wege. Bei kleinwüchsigen UTS-Kindern wird im Alter nach dem 4. Geburtstag mit der Wachstumshormon-Therapie begonnen. Erst wenn Ihre Tochter 13-14 Jahre alt ist, wird in geringer Dosierung mit Östrogenen substituiert. Dabei stört die Gerinnungsanomalie nicht. Wir behandeln sogar hochwüchsige Mädchen, die Träger dieser Mutation sind, hochdosiert mit Östrogenen (in 10-facher Dosis). Das läßt sich alles handlen, man muß nur Vorsichtsmaßnahmen einbauen. Jetzt genießen Sie erst einmal ihr neues Kind.Zunächst haben Sie mit Infektionen der oberen Luftwege zu tun, speziell wahrscheinlich mit Ohrentzündungen, die gehäuft bei UTS auftreten. Mit freundlichen Grüßen Prof. Dr. med. R.P.W

das gibt mir dann doch wieder Mut.

 

19.06.08  70,7cm  7,950 kg

Heute hatten wir unseren ersten Termin bei der Endokrinologin. Ich hatte solche Angst.... Es ging alles sehr schnell, zu meiner Verwunderung. Sie sagte Zoé ist fit und gesund, wir beobachten das Wachstum und werden in 2-3Jahren entscheiden wann wir mit der Hormontherapie beginnen. Sie hat mir gesagt ich solle für Zoé einen HNO Arzt suchen, denn ich müßte dort 1x im Jahr zu Kontrolle zwecks Schwerhörigkeit. Wir sollen Zoé wieder vorstellen wenn Sie 2 Jahre ist. Nach diesem Besuch ging es mir recht gut, von mir ist eine riesige Last gefallen denn sie sagte auch.... Sie haben ein ,,gesundes Kind sie ist halt ein bisschen kleiner,, um die anderen Sachen soll ich mir erstmal keine Gedanken machen ( Infertilität) ich hätte noch genug Zeit bis Zoé es verstehen wird.

 

25.06.2008

Heute waren wir das erstemal baden. Es war echt super. Zoé ist eine richtige Wasserratte, sie wollte gar nicht mehr raus. Dann waren wir was zu essen holen .... Zoé wollte Pommes..... die waren natürlich heiß sie hat fürchterlich auf geschriehn. Abends ist sie schach kaputt in ihr Bettchen gefallen.

 

Meine 2 Süssen Wasserratten                                   Nach dem Baden muß ma sich stärken....... mhhhh Keks

 

26.08.2008

Heute früh stand Zoé vorm Geschirrspüler der lief..... sie sagte...,,aua heiß!!!!!,, Ich bin immer wieder beeindruckt wie schnell die kleine Maus lernt.

Wir setzen Zoé auch schon geraume Zeit auf das Töpfchen und ich muss sagen es klappt. Sie sagt mittlerweile a a wenn sie rauf möchte. Und wenn sie ihre volle Windel sieht sagt sie ,,ihhh Widi,,

 

29.06.2008

Zoé läuft jetzt richtig. Sie schafft ganz weite Strecken. Ich bin ganz aus dem Häuschen. Es ist einfach tooooooooooooooooooolllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll

 

 

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